L’Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica (ASEOP) è un’Associazione di Volontariato dotata di personalità giuridica fondata a Modena nel 1988 su iniziativa di genitori di bambini con problemi oncoematologici. L’idea nasce dall’esigenza di intervenire in modo diretto, in un’ottica di lavoro sociale, nella realizzazione di attività di supporto dapprima al Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena allo scopo di migliorare in modo sensibile la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, per poi estendere la propria mission a tutto il Dipartimento Materno Infantile. Con il Progetto di Cooperazione Internazionale ASEOP, in sinergia con il Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena e con i partner locali, si è posta l’obiettivo di diffondere il progresso scientifico per garantire la cura ed il diritto alla salute dei piccoli pazienti che vivono il dramma della malattia oncologica nei paesi dell’America Latina e che in tal modo possono essere curati presso l’Ospedale Generale Pediatrico “Ninos de Acosta Nu” di Asuncion, Paraguay
Il progetto iniziato nell’anno 1999 ha visto ASEOP impegnata in un importante percorso di organizzazione di un servizio di oncoematologia pediatrica presso l’Ospedale Pediatrico Ninos de Acosta Nu di Asuncion in Paraguay attraverso investimenti strutturali e l’organizzazione di corsi di formazione di personale medico, infermieristico e tecnico in Italia, in particolare presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena e la Fondazione MBBM dell’Ospedale San Gerardo di Monza.
Oltre a ciò si è fatta carico delle procedure affinchè il servizio di cura di oncoematologia pediatrica diventasse di tipo pubblico in un contesto dove esisteva solamente il privato a scapito della vita di tanti bambini. Il Reparto è diventato nel tempo un centro di riferimento per tutta l’America Latina per la cura delle patologie tumorali e non del sangue a livello pediatrico. Grazie all’impegno del Governo Paraguaiano e ad ASEOP, attraverso la vicinanza di stakeholder privati e pubblici in Italia come ad esempio il Comune di Modena e la Fondazione Cassa di Risparmio di Modena, la struttura di cura d’oltreoceano ha allargato i propri spazi passando da 8 letti di degenza a 30 fra cui 4 camere sterili oltre a continuare nel percorso di formazione ed aggiornamento del proprio personale. Negli anni l’indice di guarigione è passata dal 30 al 70% vedendo una diminuzione sostanziale dei decessi causati dalla malattia. ASEOP insieme ai partner del Paraguay non si ferma e butta il cuore oltre l’ostacolo, manca ancora un tassello affinchè l’offerta di cura sia completa ed efficace anche per coloro che non trovano nella chemioterapia una risposta risolutiva alla propria malattia: il trapianto di Midollo Osseo. Il 2018 pone ad ASEOP altre sfide, altri traguardi da raggiungere…altre vite da salvare, quelle vite che non riescono a vedere l’alba del nuovo giorno con le cure chemioterapiche ma che per tornare a pensare al futuro hanno nel trapianto di midollo osseo l’unica speranza.
Il Ponte necessita di nuovi mattoni, deve andare oltre gli ostacoli che la strada presenta ed è per questo motivo che Il Presidente di ASEOP Erio Bagni contatta il gota del trapianto pediatrico attraverso l’omologa associazione di genitori di Monza, il Comitato Maria Letizia Verga direttamente correlato alla Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM) Onlus che gestisce direttamente i reparti della Clinica Pediatrica, della Clinica Ostetrica e della Neonatologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza La Clinica Pediatrica racchiude al proprio interno la più grande struttura per efficacia ed efficienza oncoematologica e trapiantologica pediatrica d’Italia e centro internazionale di eccellenza per le patologie genetiche e immunologiche del bambino: oltre 60 trapianti pediatrici all’anno.
Il Comitato Maria Letizia Verga accetta la sfida e scendono in campo tre grandi medici trapiantologi sia per professionalità che per cuore: Valentino Conter, Attilio Rovelli e Marta Verna.
Dalla città della Brianza i 3 medici insieme a Rita Malavolta e Federica Ferri di ASEOP, ad infermieri e trasfusionisti attraversano l’Oceano, scalano il Ponte e raggiungono diverse volte il Paraguay. Studi di monitoraggio, analisi dei protocolli, verifica dei servizi correlati, stesura di linee guida, formazione online e in loco, verifica dei requisiti degli Ospedali compreso il Ninos de Acosta Nu che risulta il più idoneo del Paraguay sia come struttura che come personale, accordi con i Ministero della Salute e Ministero dell’Educazione del Paraguay per firmare gli agreements e garantire una sostenibilità al progetto, adesione a grant nazionali e internazionali per l’approvvigionamento di farmaci e strumentazione necessaria a garanzia della buona riuscita del grande obiettivo: il trapianto di midollo osseo.
Tutto è pronto, l’emozione tocca gli animi ed i cuori, il paziente “zero” è stato identificato: Cecilia, una bambina di 4 anni che ha trovato nel suo piccolo fratello di appena 2 anni il suo gemello genetico che donerà il midollo osseo per riportarla a sorridere felice verso la vita.
Il 13 ottobre 2019 è una data che rimarrà incisa in modo permanente sulle pietre del Ponte per la Vita: il primo trapianto allogenico in Paraguay grazie ad ASEOP, al Comitato Maria Letizia Verga ed ai grandi medici italiani e paraguayani che prima di procedere con l’infusione della sacca piena di Vita si sono presi per mano, hanno formato una catena di speranza e di sapere il cui eco ha rimbombato nei cuori dei due continenti abbattendo muri e tracciando strade che portano in luoghi fino ad ora mai visitati: il luoghi della cura e della guarigione attraverso il trapianto e del ritorno ai propri sogni.
Un viaggio durato 20 anni di risultati e di sacrifici che hanno il sapore di un traguardo che non si può mai dire di avere tagliato, un percorso garantito, ideato, voluto e perseguito con la semplicità concreta che è tipica di una associazione di genitori come ASEOP che è continuato il 22 novembre, con il secondo trapianto e che continuerà con tante altre nuove sfide e nuove vite.
Vogliamo considerare tale traguardo una celebrazione alla VITA ed è per tale motivo che ASEOP ha scelto di festeggiare questo particolare momento insieme a tutti coloro che hanno tracciato la storia del progetto.
All’incontro erano presenti il Senatore Giuliano Barbolini, Sindaco della città di Modena nel 1999, Il Prof. Attilio Rovelli Responsabile del Dipartimento di Trapiantologia del Reparto di Oncoematologia Pediatrica della Fondazione MBBM di Monza,Oncoematologi e Coordinatore dell’attività di trapianto dell’Ospedale Ninos de Acosta Nu di Asuncion in Paraguay, insieme al Prof. Valentino Conter ed alla Dott.ssa Marta Verna, il Prof Paolo Paolucci,che seguì il progetto quando rivestiva i ruolo di Direttore del Reparto di Oncoematologia del Policlinico di Modena, il Prof. Massimo Dominici per conto del Rettore dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, la Dott.ssa Elda Longhitano dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena, la Dott.ssa Debora Ferrari, Assessore alla Cooperazione Internazionale della Provincia di Modena, il Dott. Stefano Rimini della Regione Emilia Romagna e, come graditissimi ospiti a testimonianza della proficua collaborazione con il Paraguay, il Responsabile degli Ospedali del Ministero della Salute e del Benestare del Paraguay Dott. Julio Cesar Borba Vargas e la ex Ambasciatrice del Paraguay in Italia la Dott.ssa Lilia Maria Romero Azar che ha dato grande impulso al Progetto. Nell’occasione è stato siglato il protocollo di Intesa fra ASEOP ed il Ministero della Salute e del Benestare del Paraguay che garantisce la copertura economica dell’attività di trapianto di midollo osseo e l’approvvigionamento dei farmaci indispensabili nelle fasi pre e post trapianto. Insieme al Presidente Erio Bagni ha condotto la mattina Rita Malavolòta in qualità di Project Manager per l’ASEOP del progetto Un Ponte per la Vita Italia Paraguay.
