Rossella Fusco è stata tra i primi pazienti a cui, in provincia di Modena, venne diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (più comunemente chiamata ‘SLA’). Era il 1997 e la donna, scomparsa esattamente dieci anni dopo, aveva 36 anni. Alla sua memoria è dedicata la mostra “La finestra sul mondo” allestita in Ospedale a Sassuolo da oggi, mercoledì 15 luglio, fino al 6 settembre prossimo.
Un percorso letterario e artistico tratto dall’omonimo libro pubblicato recentemente dall’editore Artestampa di Modena che raccoglie, per la prima volta, le poesie scritte da Rossella nei suoi ultimi due anni di vita e opere d’arte ispirate ai suoi componimenti, realizzate da artisti di caratura Nazionale come e da giovani talenti delle scuole elementari locali.
All’interno dell’Ospedale, da oggi, sarà esposta una selezione di 21 illustrazioni e altrettante poesie per far conoscere la storia commovente della giovane e, attraverso le sue ‘filastrocche’ e i disegni, la condizione e il percorso delle persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’iniziativa, promossa da VolontariArte, ha l’obiettivo di sostenere la sezione locale dell’Associazione Italiana SLA (A.I.S.L.A.)
Per l’occasione, ospite a Sassuolo anche il celebre writer milanese ‘Bros’ – autore, tra l’altro, della copertina del libro – che realizzerà 50 serigrafie firmate e una tela da mettere in vendita per raccogliere fondi in favore di A.I.S.L.A. oltre ad un “murale” in dono all’Ospedale di Sassuolo, scoperto per la prima volta in concomitanza con l’inaugurazione della mostra d’arte.
“La finestra sul mondo è un libro che nasce dalla gratitudine spontanea e sincera – sottolinea il Direttore Generale dell’Ospedale di Sassuolo, Bruno Zanaroli – che abbiamo provato subito quando ci è stato presentato questo progetto. Il calore umano e la bellezza di cui sono intrise queste poesie, sapientemente illustrate nel libro, ci hanno davvero emozionato ed è per questo che abbiamo deciso di presentare questa mostra, nella speranza che possa contribuire ad accendere i riflettori su un tema mai sufficientemente conosciuto, come la SLA. Ringrazio, sin d’ora, tutti coloro che vorranno contribuire con il loro aiuto a sostenere A.I.S.L.A. anche grazie all’acquisto del libro, disponibile in Ospedale, e delle opere di Bros, appositamente realizzate per l’iniziativa”.
“Lo spirito umano, l’energia e il coraggio – sono le parole commosse del Presidente della sezione modenese di A.I.S.L.A. l’avvocato Gian Carlo Ferrari – trovano nell’arte e nelle filastrocche di Rossella Fusco la forza espressiva e vitale delle persone che, superando le limitazioni imposte dalla malattia, ci consegnano un dono prezioso da custodire. Una testimonianza della volontà ferma e decisa di non smarrirsi di fronte alle avversità dell’esistenza. Oggi Rossella ci manca molto ma il suo ricordo, dolce e prezioso insieme, ci aiuta a portare avanti la battaglia contro la SLA, in modo sempre più determinato e con una speranza più forte”.
Il progetto è stato realizzato grazie alla collaborazione dei volontari A.I.S.L.A. e alla passione dell’insegnante Tina de Falco, curatrice del volume che ha lavorato più di otto mesi alla sua realizzazione. L’intero importo per allestire la mostra è stato donato dallo studio “Stampa Digitale Punto Jpg”.
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare punto di riferimento nazionale per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture a una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. L’Associazione ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità nel 1999 e attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1.878 soci (dicembre 2014). Può contare sul lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori. L’associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association.
Nel 2008 ha fondato AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA.
AISLA innanzitutto offre un supporto concreto a pazienti e ai loro familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie locali. AISLA affianca famiglie e pazienti anche attraverso un sostegno economico per le situazioni più difficili e con la distribuzione, in comodato d’uso gratuito o totalmente gratuita, di strumenti utili a migliorare le condizioni di vita quotidiana ai malati di SLA.
AISLA – Modena (www.aislamodena.it)
La sezione di Modena è iscritta all’albo del volontariato regionale della Regione Emilia Romagna e attualmente conta su 40 iscritti a livello provinciale. Per contattare l’associazione modenese è possibile scrivere all’indirizzo di posta elettronica: aislamo@comune.modena.it o chiamare al numero di telefono fisso 059 2033840, anche lasciando un messaggio in segreteria. La sede si trova in via S. Caterina 120 – 41122 a Modena. I volontari dell’associazione sono presenti dal lunedì al venerdì dalle ore 09.00 alle 12.00.
Tra le varie attività che AISLA Modena organizza sul territorio c’è l’ascolto degli ammalati e delle loro famiglie, la promozione di gruppi di auto-aiuto che facilitino lo scambio di esperienze e informazioni tra familiari di pazienti colpiti da SLA, oltre a dare un contributo, con il supporto di esperti, alla soluzione dei problemi di gestione della malattia nella vita quotidiana. AISLA Modena, inoltre, promuove l’attività motoria e occupazionale dei malati presso un proprio Ambulatorio Fisioterapico con l’ausilio di due fisioterapisti e organizza attività ricreative (cene sociali, incontri conviviali, soggiorni termali in strutture alberghiere e attrezzate per gli ammalati di SLA e più in generale per i portatori di disabilità).
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neuro-degenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Questa patologia comporta la perdita progressiva dei moto-neuroni, i neuroni deputati a controllare direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. In pochi anni la SLA causa una compromissione delle funzioni motorie, fino ad arrivare al coinvolgimento di quelle vitali: deglutizione, fonazione e respirazione.
Diversi studi epidemiologici, a livello internazionale, hanno confermato un’incidenza della SLA di 2-3 casi/100.000 abitanti l’anno, con un lieve maggiore interessamento del sesso maschile rispetto al sesso femminile. La prevalenza varia nei diversi studi tra i 3-10 casi /100.000 abitanti. Nel 10% dei casi la malattia è familiare mentre nella restante percentuale dei casi la SLA è apparentemente sporadica. La ricerca scientifica è impegnata su più fronti per scoprire le cause della malattia, facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Non esistono a oggi terapie di cura per la SLA, ma sono attualmente in corso numerosi trial clinici.
In Italia si stimano più di 6.000 persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi. In Emilia Romagna, nel 2014, sono stati seguiti 443 casi di SLA.
Immagine: da sx Maria Pia Biondi, Luca Bagnoli, Bros, Gian Carlo Ferrari
