L’App, che ha l’obiettivo di raccogliere in un unico luogo tutte le informazioni cliniche e quelle relative ai bisogni e ai diritti correlati alla patologia SM, è stata ideata dalla sezione Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di Reggio Emilia, in accordo con Aism nazionale, con il Patrocinio del Comune di Reggio Emilia in collaborazione con il Progetto Reggio Emilia Città Senza Barriere, l’Azienda Ausl R.E. e il suo Centro Sclerosi Multipla, insieme all’Ordine provinciale dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, ed è nata grazie al sostegno finanziario di: Fondazione Pietro Manodori, Fondazione Boni Cuvier e Associazione Stampa Reggiana Gino Bedeschi. Lo sviluppo dell’app dal punto di vista tecnico è stato invece affidato all’agenzia di web Marketing Agile s.r.l. di Mirandola.

 

Il progetto pilota AISMinRete è una delle prime esperienze in Italia relativamente alla realizzazione di una app gratuita, appositamente rivolta alle persone con sclerosi multipla (SM), alle loro famiglie, ai caregiver, ai medici e agli operatori sanitari e sociosanitari. L’app è stata creata per facilitare la gestione quotidiana della patologia, oltre che per rispondere alle domande più frequenti sulla SM e sui diritti delle persone che ne sono colpite.

La nuova app si può già scaricare direttamente da Google Play (dispositivi Android) e sarà ulteriormente implementata durante il corso del 2022 grazie al sostegno della Fondazione Boni Cuvier.

Hanno detto – L’App AISMinRete è stata presentata questa mattina nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno preso parte l’assessora alle Pari Opportunità con delega alla Città senza barriere Annalisa Rabitti; il consigliere provinciale AISM Reggio Emilia Stefano Berselli, Mary Scarpellini di Agile Srl; Sara Montepietra, neurologa responsabile del Centro Sclerosi Multipla Ausl Reggio Emilia; Romano Sassatelli, presidente della Fondazione Manodori, e Giorgio Campioli, della Fondazione Boni Cuvier.

“Questa app – ha detto l’assessora Annalisa Rabitti – rappresenta uno strumento molto utile sia per le persone con sclerosi multipla, sia per le famiglie e i caregiver, con l’obiettivo di render loro la vita più semplice e quindi migliore. Non è un caso che sia stato sviluppato in una città come Reggio Emilia che ha nel suo dna la collaborazione tra pubblico e privato, e che ha fatto della ricchezza di progetti sviluppati dalle associazioni del territorio una sua cifra distintiva.

“Il progetto che presentiamo quest’oggi – ha detto Stefano Berselli – è uno strumento utile nell’affrontare la quotidianità ed è frutto della collaborazione di una rete di associazioni e ha lo scopo importante di fornire a chi ogni giorno ha a che fare con la sclerosi multipla una serie di informazioni sicure e verificate, raccolte in un unico luogo”.

“Non è sempre facile prendersi cura di un familiare ammalato. E non è sempre immediato l’accesso ai servizi ed alle opportunità. – ha detto il presidente Romano Sassatelli – Credo che l’iniziativa dell’Aism sia particolarmente efficace e possa essere un supporto indispensabile per orientarsi ed ottenere assistenza e sostegno. Il nostro territorio è ricco di associazioni che, come l’Aism, svolgono un servizio essenziale per gli ammalati e per le loro famiglie. La Fondazione Manodori affianca questo lavoro prezioso, e spesso ‘silenzioso’,  insieme a quello di tante altre realtà che operano nelle strutture pubbliche e private”.

 

Da dove nasce l’idea di creare una app e chi sono i suoi destinatari

La necessità di creare uno strumento di facile utilizzo e consultazione è nata, nel corso della fase acuta della pandemia, dal dialogo con i nostri associati e dalle molte persone che hanno mostrato difficoltà nell’utilizzo del computer. Per favorire quindi l’utilizzo di AISMinRete e la sua diffusione, Aism ha programmato per il 2022 una serie di corsi di alfabetizzazione informatica rivolti alle persone con SM, familiari e caregiver, anche al fine di rendere più semplice l’uso di strumenti di costante necessità come Spid e Fascicolo Sanitario Elettronico.

L’app riunisce in una sola applicazione, sempre aggiornata e di immediata consultazione, le principali informazioni disponibili sulla SM, sui farmaci e sullo stato della ricerca, nonché le indicazioni per soddisfare i principali bisogni assistenziali e garantire i diritti delle persone con SM e delle loro famiglie. Al tempo stesso, si propone anche come strumento di consultazione fornendo informazioni cliniche corrette e verificate ai medici di medicina generale, a neurologi, fisiatri e tutti gli operatori sanitari e sociosanitari coinvolti nella gestione di questa patologia, che soltanto nella nostra provincia colpisce oltre un migliaio di persone.

 

Le caratteristiche del progetto

Al momento della diagnosi, la persona con SM e i suoi familiari spesso non sanno a chi rivolgersi per ottenere aiuto e assistenza. Una situazione di difficoltà che non riguarda solo le persone colpite da SM, ma tutti coloro che sono affetti da una patologia cronica e invalidante, e più in generale, che vivono una condizione di disabilità. La caratteristica fondamentale dell’app AisminRete è quella di riuscire a concentrare tutte le informazioni cliniche, unitamente ai bisogni e ai diritti relativi alla patologia.

Per raccogliere informazioni viene utilizzato il collegamento con il sito di Aism nazionale e le indicazioni fornite dal Centro Sclerosi Multipla dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. L’app è anche la logica conseguenza dell’attivazione del PDTA, ovvero il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, di cui si è dotata, tra le prime in Italia, l’Ausl reggiana e che ha coinvolto anche Aism Reggio Emilia. Un percorso che consente una presa in carico delle persone colpite da SM, già dal momento della diagnosi.

Per quanto riguarda invece la necessità pratica di soddisfare le proprie esigenze in relazione alla SM, l’app fornisce tutte le indicazioni utili per accedere ai servizi offerti dal sistema di welfare e all’assistenza sociosanitaria garantita da Ausl e dai servizi sociali dei comuni reggiani.

Inoltre, è inserita una parte incentrata sui diritti delle persone con SM: dalla pensione e certificazione d’invalidità, previste dalla Legge 104, fino alla patente di guida e alle provvidenze a favore delle persone con disabilità, compresa la parte relativa all’inserimento lavorativo e alle norme e ai benefici per l’adeguamento dell’abitazione e dell’automobile.

 

La Sclerosi Multipla

È una patologia cronica e invalidante del Sistema nervoso centrale caratterizzata da un anomalo comportamento del sistema immunitario. Tuttora non è stata ancora individuata una cura risolutiva della SM, che non è una patologia ereditaria e si manifesta nella maggioranza dei casi tra i 20 e i 40 anni, (anche se, negli ultimi anni, circa il 5% dei casi viene diagnosticata già in età pediatrica). Colpisce le donne in misura tre volte superiore agli uomini e ogni anno vengono diagnosticati 3.600 nuovi casi, per un totale ad oggi in Italia di oltre 136mila persone con SM, di cui oltre un migliaio nel reggiano.

 

La storia di Aism  

Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) opera da oltre 50 anni ed è l’unica associazione che si occupa a 360 gradi di questa patologia e, in particolare, di Ricerca, Diritti e Persone. Negli ultimi cinque anni Aism e la sua Fondazione FISM, hanno investito in progetti di ricerca per oltre 40milioni di euro (provenienti da raccolte fondi), con lo scopo di individuare una cura risolutiva, che ancora non esiste per questo tipo di patologia. Negli ultimi anni, la qualità della vita delle persone con SM è sensibilmente migliorata grazie alla individuazione e all’utilizzo di nuovi farmaci, congiuntamente al supporto della ricerca finanziata da Aism e Fism.

 

La sezione AISM di Reggio Emilia

È attiva da 30 anni e opera nella propria sede e con il Gruppo Operativo di Guastalla. Grazie all’attività di 25 volontari assiste quotidianamente le persone con SM, le loro famiglie e i caregiver, garantendo loro accoglienza, orientamento e consulenza gratuita attraverso lo sportello sociale, supporto alla mobilità, sostegno economico per i nuclei familiari in situazione di disagio economico, prevedendo inoltre lo svolgimento di attività di socializzazione, benessere, attività fisica adattata e di supporto psicologico. AISM opera in stretta collaborazione con il Centro Clinico SM dell’Ospedale Santa Maria Nuova, diretto dalla dottoressa Sara Montepietra e con il Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione Territoriale Ausl di Reggio diretto dalla dottoressa Alena Fiocchi.

 

Per maggiori informazioni: AISM Reggio Emilia (sede provinciale), via Costituzione, 27/a – email aismreggioemilia@aism.it Tel 0522 271527  cell  349 6326896

Gruppo Operativo di Guastalla, via Donizetti, 2 – email aismreggioelia@aism.it   cell 351 5455925