L’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna entra a far parte di due Reti di Riferimento Europeo (ERN, European Reference Network) dedicati alle patologie neurologiche rare e alle patologie neuromuscolari.
Nate per condividere le competenze e l’expertise dei centri di eccellenza, le Reti di Riferimento Europee garantiscono che i pazienti in tutta Europa abbiano accesso alle migliori cure disponibili. Offrire cure e trattamenti a chi è affetto da una malattia rara può rappresentare una vera e propria sfida, proprio a causa della bassa incidenza di queste patologie e della dispersione di piccole popolazioni di malati in tutto il territorio europeo, a volte in località isolate dove non esistono centri specializzati immediatamente accessibili. Le reti ERN promuovono la condivisione e la diffusione di competenze, e permettono ai medici di accedervi superando i confini del proprio Paese, facendo viaggiare l’eccellenza invece del paziente.
Il coordinatore della Rete ERN-RND European Reference Network on Rare Neurological Diseases sarà Pietro Cortelli e il vicecoordinatore Rocco Liguori, mentre a coordinare la Rete EURO-NMD – European Reference Network for Rare Neuromuscolar Diseases sarà Rocco Liguori coadiuvato dal vicecoordinatore Valerio Carelli.
L’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna è centro regionale e nazionale accreditato per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare ed è parte della Rete Orphanet per le malattie rare. In particolare, l’Istituto è un centro altamente specializzato nella cura e nella ricerca sulle malattie mitocondriali, sulle malattie neuromuscolari come la SLA, la SMA e le neuropatie ereditarie rare.
Specificatamente alle malattie neurologiche rare, nel 2020, sono stati 208 i pazienti con diagnosi di malattia neurologica rara, 73 dei quali provenienti da fuori regione. 155 invece quelli con diagnosi di malattia neuromuscolare rara, 43 dei quali provenienti da fuori regione.
Con l’ingresso dell’ISNB nella rete ERN Rare Neurological Disease e nella rete EURO Neuromuscolar Disease, diventano 3 le reti ERN di cui l’Istituto è parte. Dal 2017, infatti l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche è uno dei 5 Istituti italiani a far parte della ERN dedicata alle epilessie rare e complesse, l’unico ad essere referente sia per l’età pediatrica, che per l’età adulta.
“Fare rete è il futuro della Ricerca. L’emergenza sanitaria da Covid lo ha reso più che mai evidente. Solo condividendo e scambiando expertise e competenze si può avanzare nella ricerca e trovare cure e soluzioni in grado di impattare davvero sulla vita di tutti, anche di chi è affetto da una patologia rara” – conclude Raffaele Lodi, Direttore Scientifico.
La cura e la ricerca delle malattie neuromuscolari e neurologiche rare
Il trattamento e la cura delle malattie neurologiche e neuromuscolari rare all’IRCCS sono organizzati in specifici Percorsi Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA). L’integrazione tra i diversi specialisti, dell’adulto e del bambino, assicura la continuità delle cure e dell’assistenza nel passaggio tra età evolutiva e adulta, facilitando i percorsi di presa in carico, soprattutto quando la malattia, come spesso accade, colpisce persone di età diverse all’interno di una stessa famiglia.
