Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena ha scelto di aderire alla seconda edizione, della settimana dedicata alla malattie più diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), una patologia del tessuto interstiziale del polmone, la cui causa è sconosciuta. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una speranza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone il sono un centinaio.
Per una settimana da domani al 29 settembre, l’attenzione degli esperti, così come quella delle Associazioni e più in generale quella dell’opinione pubblica quindi si focalizzerà sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI), malattia cronica e progressiva dei polmoni, che rientra nelle cosiddette malattie rare. La settimana vuole essere anche un’occasione per creare legami tra le associazioni dei pazienti e offrire sempre il meglio del supporto terapeutico e psicologico possibile ai malati: bisogna farli uscire dall’isolamento, perché soffrire di una malattia rara non deve significare essere abbandonati. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO).
Tra le attività nate dalla collaborazione tra il Centro MaRP – Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie rare del Polmone e AMA fuori dal buio, va citato il Gruppo di supporto, attivo da pochi mesi a Modena che sarà esportato nel 2014 nei centri di altre città. Si differenzia dai gruppi di auto mutuo aiuto per la presenza, in determinati momenti, di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati, come il trapianto, ma anche pratici quali la gestione dell’ossigeno-terapia o il controllo dell’ansia, grazie alla presenza di una figura nuova, l’infermiere di ricerca.
La diagnosi precoce è uno degli aspetti chiave, assieme alla ricerca scientifica, della lotta alla Fibrosi Polmonare. Per questo motivo a partire da domenica diversi luoghi della città, dalle 9 alle 17, le Associazioni allestiranno dei punti informativi sulla Fibrosi Polmonare, dove diversi studenti dell’Istituto Deledda che hanno svolto uno stage con i pazienti affetti da IPF presso il Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena (MaRP) saranno a disposizione dei cittadini per fornire informazioni e distribuire ECOgadget dell’IPF World Week.
Domenica 22 settembre l’InfoPoint sarà in Corso Duomo, sabato 28 settembre gli info-point saranno due, in Piazza Mazzini e presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, domenica 29 settembre sarà in Piazza San Francesco.
GLI EVENTI DELLA SETTIMANA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA
DOMENICA 22 SETTEMBRE
Alle ore 11,00 presso la Sala Europa del Comune di Modena, Piazza Grande, si terrà la tavola rotonda “Fibrosi Polmonare Idiopatica: scenario nazionale e prospettive future”
Alle ore 16,00 nella magnifica cornice del Duomo di Modena ci sarà il concerto Fiato alla speranza con la Schola Polifonica della Cappella Musicale Duomo di Modena con repertorio musicale di Antonio Vivaldi
SABATO 28 SETTEMBRE
Presso l’Aula T02 del Centro Didattico Interdipartimentale della Facoltà di Medicina e Chirurgica (Policlinico di Modena) dalle ore 14,00 I medici incontrano i pazienti: le risposte ai bisogni più urgenti con la Dott.ssa Stefania Cerri e Dott. Fabrizio Luppi del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone che parleranno di Ricerca, le Terapie farmacologiche e la Riabilitazione respiratoria.
INFOPOINT (9,00-17,00)
Domenica 22 settembre in Corso Duomo
Sabato 28 settembre in Piazza Mazzini e presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia
Domenica 29 settembre in Piazza San Francesco
