Uno spettacolo teatrale inedito che andrà in scena a Modena il prossimo 1° dicembre. “Tomas” (per scoprire il perché di questo titolo mettete la l’ultima lettera davanti alle T), questo il titolo dell’opera tratta dal libro di Enrico Santarelli “Lo straordinario peggior anno della mia vita”, rappresenta il primo esempio di medicina narrativa dedicato al racconto della vita delle persone stomizzate.

Utilizzando un linguaggio semplice e accessibile a tutti, la rappresentazione porta sul palcoscenico momenti della vita di persone con stomia, offrendo intensi spunti di riflessione utili per superare, insieme, i pregiudizi che ancora accompagnano quanti si trovano in questa condizione.

Lo spettacolo che andrà in scena per la prima volta il prossimo 1° dicembre sul palcoscenico del Teatro dei Segni a Modena in Via San Giovanni Bosco ha l’obiettivo di contribuire a superare le diffidenze. “Si organizzano molti convegni per parlare di tecniche di cura e di medicina: questo è naturalmente un bene, ma non basta: occorre maggiore consapevolezza da parte della gente rispetto al fatto che siamo persone, non dei pazienti o dei disabili. Tutti noi, insieme, dobbiamo lavorare in questa direzione. Lo spettacolo Tomas trasposizione teatrale di un libro che racconta la storia di un uomo portatore di stomia è per noi un passaggio molto importante perché permette a tutti di comprendere un’esperienza altrimenti difficilmente condivisibile” spiega Stefano Piazza, presidente dell’Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati.

“Non è stato semplice arrivare allo spettacolo, ma grazie all’aiuto dello scrittore Enrico Santarelli che ha dato colore e vita alle testimonianze di molti di noi e al sostegno di alcuni sponsor che hanno coperto le spese della compagnia teatrale il sogno è diventato realtà. Sono certa che questa esperienza porterà benefici a tutti: a noi, a medici e infermieri e alla gente comune” ha aggiunto Claudia Casari Vicepresidente Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati.

Sul palcoscenico, il primo dicembre, saliranno quattro attori, Anna Charlotte Barbera, Davide Reali, Francesco Tozzi e Michele Zaccaria guidati dalla regista Francesca Calderara. Due le repliche in programma: la prima, pomeridiana alle 16.30, la seconda alle 21.00. L’accesso è libero e gratuito. Per le prenotazioni si consiglia di scrivere a piazza.stefano@alice.it

Alla presentazione, avvenuta questa mattina presso il Palazzo Comunale, erano presenti anche Giuliana Urbelli Assessora Comune di Modena a Welfare e coesione sociale, Sanità, Integrazione e cittadinanza, Patrizia Turrini, Direttore Generale Coloplast Italia, azienda che ha sostenuto il progetto facendosi carico del compenso della compagnia teatrale, Enrico Santarelli, il giovane autore del libro dal quale è stato tratto lo spettacolo Tomas, la regista Francesca Calderara e l’autore Gabriele Marchesini.

 

Cos’è la stomia

La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato intestinale o urinario con l’esterno. La stomia è priva di uno sfintere, cioè di un muscolo ad anello che ne permette la chiusura, e quindi le feci e le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. Questo inconveniente però può essere affrontato e risolto in modo soddisfacente mediante una buona gestione della stomia.

Il confezionamento di una stomia rappresenta, in molti casi, l’unico modo per sopravvivere ad una malattia o ad un incidente. Ciò compromette da un lato le funzioni fisiologiche ma permette dall’altro l’allontanamento immediato ed efficace dei problemi che gravano sullo stato di salute del paziente.

Il portatore di stomia possiede, quindi, una situazione anatomica diversa, ma comunque gestibile, che non gli impedisce di condurre una normale vita sociale. É opportuno ribadire con forza questo concetto: la stomia non è sinonimo di invalidità.

La medicina narrativa

“Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

Questa la definizione di Medicina Narrativa elaborata nel corso della Conferenza di consenso – Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie rare e cronico-degenerative, tenutasi nel 2014 nel corso del  II Congresso Internazionale: Narrative Medicine and Rare Disease”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare).