Luoghi di accoglienza, prima ancora che di cura. Spazi e strutture in grado di dare risposte sempre più specifiche e mirate, anche a pazienti di età e condizioni diverse. Per qualificare ulteriormente la rete delle strutture residenziali e semi-residenziali rivolte alle persone affette da disturbi dello spettro autistico, la Regione Emilia-Romagna ha messo a punto un progetto pilota biennale, “Meglio accogliere, accogliere meglio”, che ha ottenuto dall’Istituto superiore di sanità un finanziamento da 1 milione di euro. Per realizzare il progetto, proposto e presentato dall’Emilia-Romagna con il coinvolgimento di Lombardia, Sicilia, Sardegna e Puglia, è stato siglato uno specifico accordo di collaborazione tra Regione e Iss, approvato nei giorni scorsi da una delibera di Giunta.

“Fornire un’assistenza sempre più mirata ai bisogni dei pazienti e tarata sulla situazione clinica e sulle esigenze della famiglia: a questo obiettivo guarda il nostro progetto- sottolinea l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-, siamo contenti che abbia ottenuto il finanziamento del ministero della Salute. Parliamo, infatti, di disturbi che colpiscono la singola persona in modo differente: ogni paziente è una storia a sé, che muta con il passare del tempo e può diventare più problematica con l’età adulta. È importante che le strutture residenziali e semi-residenziali, soprattutto per gli adulti, possano garantire percorsi mirati per pazienti con disturbi dello spettro autistico, correlati alla variabilità e all’estrema complessità dei casi. Proprio su questo- conclude l’assessore- vogliamo lavorare, in piena collaborazione con le associazioni delle famiglie, proseguendo un percorso che come Regione abbiamo avviato da tempo”.

Il progetto “Meglio accogliere, accogliere meglio”
Da centri diurni specializzati a strutture con un’utenza più “eterogenea”, ma con una équipe specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico; da centri di lavoro protetto a case-appartamento o co-housing, fino a strutture residenziali terapeutiche ad altissima intensità. Perché i bisogni sono tanti e diversi, soprattutto nell’età giovanile e adulta: c’è chi necessita di un’assistenza di lunga durata e chi per un periodo di tempo limitato, in base alla situazione clinica e alle esigenze della famiglia.

Il progetto della Regione Emilia-Romagna sperimenterà dunque interventi semiresidenziali e residenziali, appropriati e di qualità, con il coinvolgimento attivo delle famiglie. Aumenterà, inoltre, la possibilità di trattamento a livello semiresidenziale e residenziale di persone con disturbi dello spettro autistico di particolare complessità e nei disturbi di comportamento più gravi. Verranno attivate reti di confronto clinico, scientifico e organizzativo: tutti gli interventi saranno confrontati in modo costante con le altre Regioni che partecipano al progetto.

Autismo, la situazione in Emilia-Romagna: numeri e servizi
Nel 2017 sono stati 3.276 i minori (fino ai 18 anni) affetti da disturbo dello spettro autistico in carico alle strutture territoriali di Neuropsichiatria infantile delle Ausl dell’Emilia-Romagna; con il passaggio alla maggiore età, i pazienti vengono assistiti dai servizi territoriali per i disabili, ad eccezione di quelli (356 nel 2017) per i quali si è resa necessaria la presa in carico da parte Centri di salute mentale.

Il Pria
A partire dagli anni 2000 l’assessorato alle Politiche per la salute della Regione ha lavorato e approfondito il tema dell’autismo, così da avviare, nel 2008, il “Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico – Pria”. Obiettivo: garantire equità, tempestività e appropriatezza della diagnosi, presa in carico e trattamento delle persone nelle diverse fasce di età. Il Pria ha un’organizzazione secondo il modello hub and spoke (centri di riferimento per area vasta – “hub”; e centri collegati – spoke).

Il Pria, rivisto prima nel 2011 poi nel 2016, ha consentito di abbassare notevolmente l’età della prima diagnosi, a vantaggio della presa in carico precoce. Tra gli obiettivi principali c’è il miglioramento dell’assistenza della persona giovane adulta con autismo, attraverso la costruzione di percorsi dedicati tra le strutture di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza delle Ausl, i servizi di Salute mentale adulti, i servizi per disabili adulti.

Per tutti gli alunni affetti da disturbi dello spettro autistico inseriti nelle scuole, di diverso ordine e grado dell’Emilia-Romagna, viene seguito un apposito protocollo (siglato fra assessorato Politiche per la salute e Ufficio scolastico regionale) per favorire il percorso di inserimento, apprendimento, educazione all’autonomia. L’Ufficio scolastico dell’Emilia-Romagna svolge un’intensa opera di “censimento” di questi alunni e di formazione (sia in presenza sia a distanza) per gli insegnanti, gli educatori e le famiglie.